Au Palais de La Zarzuela, la reine d’Espagne a reçu en audience une délégation de l’association espagnole d’épidermolyse bulleuse dystrophique, une maladie génétique. La reine Letizia est particulièrement sensible aux associations qui luttent pour faire connaître des maladies orphelines et génétiques. (Copyright photos : getty images & site de la monarchie espagnole)
29 juillet 2014 @ 05:59
Merci pour l’article et les photos Régine. Félicitations à Letizia pour son support à cette association. Je la trouve superbe et toute fraîche avec son petit chemisier et cette petite jupe corail; un look très estival. FdC
29 juillet 2014 @ 06:24
Je la trouve pâle.. Et puis elle arbore le même sourire en biais que le Roi Felipe..
29 juillet 2014 @ 07:11
Toujours très impliquée et active,Letizia!
Même si simplement vêtue elle est parfaite!
29 juillet 2014 @ 07:59
La belle reine d’ Espagne ne s’épargne pas, engagée tous les jours, et dans ce cas pour une cause très importante: les maladies rares et peu connues, mais graves et qui ont des conséquences pénibles pour la qualité de la vie des malades.
29 juillet 2014 @ 09:18
Je ferai le même commentaire que Francine.
J’aime beaucoup la teinte corail.
Les maladies orphelines sont atroces.
AMES SENSIBLES S ABSTENIR
Épidermolyse bulleuse dystrophie
Incidence 3 sur 10 000 000 de naissances
Pénétrance 100 %
Diagnostic prénatal Possible
Wikipédia ne donne pas de conseils médicaux. Mise en garde médicale
L’épidermolyse bulleuse dystrophique est une maladie génétique se divisant en trois sous types : l’épidermolyse bulleuse dystrophique récessive type Hallopeau-Siemens (EBDR-HS) ; l’épidermolyse bulleuse dystrophique récessive type non Hallopeau-Siemens ; l’épidermolyse bulleuse dystrophique dominante (EBDD). Elle appartient au groupe des épidermolyses bulleuses héréditaires.
Hallopeau-Siemens sont les noms des deux médecins qui étudièrent cette maladie, les docteurs François Henri Hallopeau et Hermann Werner Siemens.
Formes cliniques
Dans l’épidermolyse bulleuse dystrophique récessive de type Hallopeau-Siemens dite forme classique sévère, les bulles et les érosions se forment dès la naissance. La cavité buccale est aussi atteinte, pouvant entraîner une fusion de la langue sur le plancher de la bouche avec diminution de la taille de la bouche. Les érosions de l’œsophage sont responsables de dysphagie. Des ulcérations de la cornée peuvent aboutir à une perte de la vision. Les érosions des doigts et des orteils entraînent des cicatrices avec fusion des doigts et des orteils dite en moufles. Le risque de dégénérescence en carcinome est supérieure à 90 %.
Par contre, dans l’épidermolyse bulleuse dystrophique récessive type non Hallopeau-Siemens, les érosions et les bulles sont limitées aux mains, pieds, genoux et coudes sans limitations des mouvements et sans processus de rétractions cicatricielles des doigts et des orteils.
Dans l’épidermolyse bulleuse dystrophique dominante les bulles sont souvent limitées aux mains, pieds, genoux et coudes. Une dystrophie des ongles, surtout des orteils, est habituelle et peut être la seule manifestation de cette maladie.
29 juillet 2014 @ 09:54
La reine a reçu deux délégations ce jour là :
FEDER, Fédération Espagnole DEs maladies Rares.
L’ épidermolyse bulleuse est une maladie rare et incurable appelée communément « Ailes de papillon » tant la peau est d’une extrême fragilité, c’est pourquoi les personnes atteintes portent des bandages de protection et c’est pourquoi la délégation est symbolisée par des broches en forme de papillon.
FEDUNE, Fédération Espagnole Des besoins Educatifs spéciaux.
Leur but est de protéger et favoriser l’intégration scolaire des enfants ayant des troubles du développement, des troubles déficitaires, des troubles neuromusculaires, etc.
D’autres photos :
http://www.newmyroyals.com/2014/07/queen-letizia-attends-audiences-at.html
29 juillet 2014 @ 11:28
Toujours élégamment habillée mais sans en faire de trop … c est vrai qu avec sa taille elle peut tout porter avec élégance.
Belle cause qu elle défend …..
29 juillet 2014 @ 19:51
J’ignorais totalement cette terrible maladie génétique,existe-il une association du meme genre en France?
Gibbs et A.Lin,merci pour vos explications complémentaires!
Bravo pour le beau geste solidaire de Letizia d’Espagne!
30 juillet 2014 @ 08:22
Caroline,
J’ignorais totalement cette terrible maladie d’où mes recherches et le post.
Ces maladies sont vraiment horribles.
Bonne journée
29 juillet 2014 @ 22:17
Letizia n’a rien d’une reine « bling-bling » et c’est une excellente chose.Et depuis qu’elle est reine,paradoxalement,elle semble plus détendue ,moins froide ,plus simple.
30 juillet 2014 @ 07:31
Je partage entièrement votre avis,Milena K,c’est exactement ce que je ressens en voyant Letizia depuis son avènement!
30 juillet 2014 @ 08:23
Milena K,
J’ai le même ressenti.
30 juillet 2014 @ 15:11
C’est vrai qu’elle a du prendre peur de voir toutes les histoires de sa belle famille rejaillir dans son couple et son travail de princesse
Il faut se mettre a sa place elle ne peut endosser la responsabilité de leurs actes
31 juillet 2014 @ 22:14
À mon avis Valérie, elle n’a jamais pris peur mais… elle a réagi (au quart de tour); elle n’allait certainement pas laisser ces p’tits bandits gâcher le travail qu’elle avait effectué au cours des 7-8 années précédentes. Elle a pris les choses en main et conseillé Felipe (et très bien d’ailleurs) et ensemble, ils ont vaincu.
Son beau-père ne l’a jamais aimé mais… en bout de ligne, elle l’a subjugué et elle a eu bien raison. Elle a accompli le boulot et livré la marchandise sans discuter. Aujourd’hui, elle est reine d’Espagne et elle l’a bien mérité. Elle travaille beaucoup et très bien. Cette femme est admirable et Felipe le reconnaît et ses filles le reconnaîtront également (pas maintenant mais plus tard, j’en suis certaine). FdC
1 août 2014 @ 09:46
Je ne sais pas si elle est admirable,mais elle semble vraiment s’impliquer dans tout ce qu’elle entreprend et ,en bonne experte en communication,nul doute qu’elle donne de judicieux conseils à son époux.Un exemple à suivre pour d’autres « consorts » comme Charlène ou Mette-Marit;quand Haakon sera roi.