Quelques 8 000 maladies rares, dites aussi « maladies orphelines » dans le monde.
En Europe une maladie est dite « rare » quand elle touche une personne sur 2 000, finalement ça fait beaucoup de cas…
Longtemps ces maladies n’étaient pas ou peu prises en compte par les chercheurs, trop cher pour trop peu de malades…
Mais avec les manifestations tels que le Téléthon ou le Sidaction, les avancées pour ces deux pathologies ont permis aussi de faire avancer la recherche et surtout la thérapie de nombre de ces maladies orphelines et on peut aujourd’hui parler aussi de médicaments « orphelins » dédiés à ces cas, soi disant rares, mais pas pour ceux qui en sont affectés.
Cette journée mondiale est importante pour continuer à encourager le formidable travail des chercheurs
Les maladies rares sont encore trop peu médiatisées, c’est essentiel que des personnalités publiques comme la reine d’Espagne se montrent lors de ces journées. Laetizia est encore une fois élégante même si je ne suis pas fan du total look blanc et noir.
Je ne peux plus regarder de photos de la reine Letizia.
Rien qu’à la voir , j’en ai mal aux pieds, et suis obligée d’aller me mettre les petons bien confortablement en guérison-rémission dans mes charentaises adorées .
framboiz07
6 mars 2021 @ 08:15
Toujours présente à ce RV , merci !
miloumilou
6 mars 2021 @ 08:27
Active et belle, intelligente et reine, élégante et femme!
Charlotte (de Brie)
6 mars 2021 @ 08:53
Quelques 8 000 maladies rares, dites aussi « maladies orphelines » dans le monde.
En Europe une maladie est dite « rare » quand elle touche une personne sur 2 000, finalement ça fait beaucoup de cas…
Longtemps ces maladies n’étaient pas ou peu prises en compte par les chercheurs, trop cher pour trop peu de malades…
Mais avec les manifestations tels que le Téléthon ou le Sidaction, les avancées pour ces deux pathologies ont permis aussi de faire avancer la recherche et surtout la thérapie de nombre de ces maladies orphelines et on peut aujourd’hui parler aussi de médicaments « orphelins » dédiés à ces cas, soi disant rares, mais pas pour ceux qui en sont affectés.
Cette journée mondiale est importante pour continuer à encourager le formidable travail des chercheurs
Ciboulette
6 mars 2021 @ 17:12
Tout à fait de votre avis , Charlotte . Pour en avoir eu dans ma famille , je peux dire que ces maladies rares ne le sont pas tant que cela !
Caroline
6 mars 2021 @ 23:36
Très élégante comme une reine !
Merci pour son intérêt envers les maladies rares ! 👍
Hannah
6 mars 2021 @ 12:05
Très jolies tenue et chaussures, pour un rendez-vous utile.
Danielle
6 mars 2021 @ 14:28
Les maladies rares sont catastrophiques pour ceux et celles qui en souffrent, combien en guérissent ?
Letizia est élégante.
Katellen
6 mars 2021 @ 16:10
Les maladies rares sont encore trop peu médiatisées, c’est essentiel que des personnalités publiques comme la reine d’Espagne se montrent lors de ces journées. Laetizia est encore une fois élégante même si je ne suis pas fan du total look blanc et noir.
Monica
6 mars 2021 @ 17:56
J adore toute la tenue sous le manteau qui lui me paraît bizarre et les chaussures whaou
Leonor
8 mars 2021 @ 10:33
Je ne peux plus regarder de photos de la reine Letizia.
Rien qu’à la voir , j’en ai mal aux pieds, et suis obligée d’aller me mettre les petons bien confortablement en guérison-rémission dans mes charentaises adorées .